Тел.: +7 (3522) 55-11-22
E-mail: info@oblast45.ru
До Кургана добрались волонтёры, которые идут пешком уже почти три тысячи километров в поддержку обычной девочки Маруси. Маленькая жительница Барнаула с рождения болеет спинальной мышечной атрофией. Ей требуется самое дорогое лекарство в мире.
Проходят 60 километров ежедневно, ночуют на вокзалах и питаются тем, чем угостят добрые люди - на такие жертвы пошли Марат Сабирзянов и его двое соратников Рушан и Алексей ради полноценной жизни простой маленькой девочки. С собой - минимум вещей и продовольствия. Раздавать по всей России листовки с просьбой о помощи начал Марат, житель Казани. Сам себя он называет «волонтёром-волшебником».
- Есть проблемы у людей, а есть трудности. Как раз я столкнулся с проблемой. Это сбор для детей со спинально-мышечной атрофией, в народе мы их называем «смайлики» из-за болезни СМА, - поделился волонтёр Марат Сабирзянов.
Марш-бросок протяжённостью 2766 километров Марат начал в середине июня, когда в социальных сетях увидел сообщение о Марусе Яценко. Четырёхлетняя жительница Барнаула с рождения болеет вторым типом спинальной мышечной атрофии. Из-за болезни малышка не может жить полноценно, играть со сверстниками и развиваться, как все.
- Есть несколько препаратов от этого заболевания. Есть препараты, которые пожизненно принимаются, а есть, который один раз в жизни делается. Как раз «Золгенсма». А пожизненно - «Спинразы» и «Рездиплам», - объясняет Марат Сабирзянов.
Малышке поможет препарат «Золгенсма», который стоит 121 миллион рублей. Его называют самым дорогим препаратом в мире. Сбор на лечение открыт полтора года назад, сейчас семья девочки собрала уже чуть больше 71 миллиона.
- У нас есть плакат, который на данный момент промок. Нужно восстановить, сделать новую распечатку, ламинировать. Мы когда сюда шли из Челябинска, был дождь, за эти 2 дня и мы вымокли, - добавил Марат Сабирзянов.
Ускорить сбор средств и поднять Марусю на ноги пытаются волонтёры: в разных городах России добровольцы рассказывают о судьбе ребёнка, раздают листовки с реквизитами счетов, на которые можно перевести деньги. В Кургане Марат и его соратники пробудут до понедельника. Надеются, что неравнодушные зауральцы также захотят помочь маленькой жительнице Барнаула. Ведь каждый рубль поможет спасти ей жизнь.
